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預防出血,人人可及---景德鎮(zhèn)市第三人民醫(yī)院血液內科開展血友病主題患教會
時間:2023年11月14日信息來源:本站原創(chuàng)
近日,景德鎮(zhèn)市第三人民醫(yī)院血液內科成功舉辦血友病主題患教會。 現(xiàn)場通過血友病健康知識課堂、病友經(jīng)驗分享、為患者注射凝血因子等環(huán)節(jié),為患者及家屬搭建了一個與醫(yī)生近距離交流溝通的平臺;顒佑裳簝瓤浦魅梧嵨暮曛鞒帧
鄭文宏表示,在血液科成立的11年里,大家共同見證了血友病治療中心的成長、規(guī)范治療下患兒們及其家庭的成長,見證了國家和醫(yī)保政策對于血友病治療越來越多的關注和幫助,希望在未來的日子里大家繼續(xù)努力,積極面對,為每一個血友病患者帶來更高質量的生活和更美好的未來。
健康知識課堂環(huán)節(jié),鄭文宏與大家分享了血友病治療最新進展,艾美賽珠單抗在血友病中的應用,血友病的基因治療等。并為大家解讀了中國血研所的血友病基因治療最新報告,這些新藥品、新技術將為更多的血友病患者帶來希望。會中,鄭文宏邀請大家進行經(jīng)驗交流,并為大家加油打氣,“血友病通過規(guī)范治療、家庭自我管理、適度的安全運動及康復訓練能夠顯著提高生活質量。隨著醫(yī)保政策的支持,新藥品、新技術的開發(fā),也為血友病帶來了更多福音,相信以后大家會越來越好”。會后,血液科護士為血友病患者注射凝血因子,并為大家講解注射注意事項。在互動交流環(huán)節(jié),醫(yī)護人員結合不同患者的具體情況進行了疑難問題解答和悉心指導,受到了患者及家屬的一致好評和由衷的感謝。
通過此次活動,患者及家屬不僅從專業(yè)角度學習了血友病的相關知識,更進一步樹立了正確的治療理念和戰(zhàn)勝疾病的信心。
據(jù)了解,血友病是一種罕見病,以陽性家族史、幼年發(fā)病、自發(fā)或輕度外傷后出血不止、血腫形成及關節(jié)出血為特征的遺傳性出血性疾病。迄今為止無根治的方法,治療相對復雜。
市三院血液內科是景德鎮(zhèn)目前唯一一家承擔全市血液系統(tǒng)疾病醫(yī)療、科研、教學任務的特色?疲2022年通過了世界罕見病聯(lián)盟、中國血友病協(xié)作組評審,獲得了景德鎮(zhèn)市血友病治療中心授牌?剖抑铝τ跒樘岣呱鐣鹘鐚ρ巡∵@一罕見病群體的重視,提高患者的診療及預后效果,給予患者全方位的診療服務。(文/朱曉曉)