2024年4月17日是第36個(gè)“世界血友病日”。為積極響應(yīng)健康中國(guó)行動(dòng)號(hào)召，加強(qiáng)罕見病疾病防治宣傳教育，提高廣大群眾對(duì)血友病的認(rèn)知，促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理，4月20日上午，景德鎮(zhèn)市第三人民醫(yī)院血液內(nèi)科開展了以“認(rèn)識(shí)出血性疾病，積極預(yù)防和治療”為主題的世界血友病日科普宣傳活動(dòng)。本次活動(dòng)邀請(qǐng)了多位專家參與其中，共有40多位血友病病友與家屬共赴此次“大家庭聚會(huì)”。

 

　　血液內(nèi)科主任鄭文宏在致辭中表示，“轉(zhuǎn)眼間我們又一起并肩作戰(zhàn)一年了，其中很多孩子都是我們科室團(tuán)隊(duì)看著長(zhǎng)大的，就如同自己的孩子一樣。看著他們有的從坐著輪椅來到如今蹦蹦跳跳地來，看不出和正常孩子的區(qū)別，真的感到非常欣慰。接下來我們還要繼續(xù)加油 ，一起學(xué)習(xí)，共同進(jìn)步。”并勉勵(lì)大家，血友病并不可怕，面對(duì)病魔，我們需要更加積極的態(tài)度和行動(dòng)，不斷提高自己的健康意識(shí)和生活質(zhì)量。
 

　　活動(dòng)中，血液內(nèi)科主治醫(yī)師齊龍旺以通俗易懂的語(yǔ)言，深入淺出地為大家講解了血友病預(yù)防與治療的科普知識(shí)。使大家對(duì)出血性疾病的癥狀識(shí)別、自我護(hù)理和緊急應(yīng)對(duì)措施等相關(guān)知識(shí)有了更深刻的了解，同時(shí)強(qiáng)調(diào)了預(yù)防和治療出血性疾病的重要性。還為大家分享了凝血因子替代治療方案及現(xiàn)有在研治方案，為患者帶來了更多希望。
 

　　鄭文宏主任醫(yī)師為大家講解了富血小板血漿（PRP）在血友病關(guān)節(jié)中的應(yīng)用及進(jìn)展，她指出，“富血小板血漿療法是通過離心的方法從自體血中提取出來的血小板濃縮物，富血小板血漿來源于自體，無免疫排斥，制作簡(jiǎn)單，臨床應(yīng)用安全，富血小板血漿是一個(gè)比較創(chuàng)新的治療措施，此項(xiàng)技術(shù)，在治療骨關(guān)節(jié)炎中取得了很好的療效，尤其是在關(guān)節(jié)急性疼痛時(shí)，效果較好。”
 

　　最鼓舞眾多新診斷血友病兒童家長(zhǎng)們的環(huán)節(jié)，莫過于患者和家屬經(jīng)驗(yàn)分享環(huán)節(jié)�；颊呒覍冱S大姐分享道：“我們要勇于嘗試一些新方法，要以最積極的心態(tài)去面對(duì)，雖然得了罕見病是不幸的，但是我們又是幸運(yùn)的，因?yàn)槲覀冇兴幙芍�，有鄭文宏主任及全體醫(yī)護(hù)人員陪著我們，不斷給我們提供幫助，非常感謝。”血友病患者小王（化名）分享了他對(duì)血友病自我護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)，“大家一定要學(xué)會(huì)自我注射，掌握了自我注射，現(xiàn)在自己和正常人一樣，上大學(xué)、參加社交活動(dòng)、外出旅游都很輕松，也不需要再擔(dān)心凝血因子不足而導(dǎo)致的出血，因?yàn)榭梢噪S時(shí)為自己注射補(bǔ)充凝血因子。”
 

　　現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置了答疑環(huán)節(jié),大家踴躍提問。專家們針對(duì)家長(zhǎng)們提出的日常護(hù)理、抑制物、預(yù)防治療、骨骼健康、醫(yī)保報(bào)銷以及援助政策、臨床試驗(yàn)等方方面面的問題進(jìn)行了細(xì)致的解答，充分解決了患者的疑問。概括為一句話,只要家長(zhǎng)帶領(lǐng)孩子用積極的態(tài)度直面疾病,市三院“血友病診療中心”總有一款方案適合您。
 

　　市三院血液內(nèi)科是景德鎮(zhèn)目前唯一一家承擔(dān)全市血液系統(tǒng)疾病醫(yī)療、科研、教學(xué)任務(wù)的特色�？�，2022年通過了世界罕見病聯(lián)盟、中國(guó)血友病協(xié)作組評(píng)審，獲得了景德鎮(zhèn)市血友病治療中心授牌�？剖抑铝τ跒樘岣呱鐣�(huì)各界對(duì)血友病這一罕見病群體的重視，提高患者的診療及預(yù)后效果，給予患者全方位的診療服務(wù)。（文稿：甘心紅）
 

　　景德鎮(zhèn)市第三人民醫(yī)院血液內(nèi)科咨詢電話：0798—8437188